Als een zwangere vrouw alcohol drinkt, kan dit zorgen voor onherstelbare hersenschade, lichamelijke afwijkingen en beperkingen bij het kind. Dit wordt Foetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD) genoemd. Dit heeft veel invloed op het kind en de verzorgers. Helaas is FASD lastig te herkennen, vooral bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB). Mariet Jansen, trainer, pleegzorgwerker en coördinator bij William Schrikker Gezinsvormen (WSGV), vertelt over de impact van FASD en de signaleringstool die helpt bij vroege herkenning.
Een grote groep kinderen en volwassenen binnen de doelgroep van WSGV leeft met FASD. Er is geen behandeling of medicatie voor deze aandoening. Mensen met FASD kunnen een normale begaafdheid hebben, maar hebben vaak problemen met executieve functies. Zoals plannen, impulscontrole, werkgeheugen en emotieregulatie. “Het werken met deze kinderen vraagt een bepaalde attitude, omdat hun leerbaarheid heel beperkt is. Dat betekent observeren, geduld, herhalen, doorzetten en veel sensitiviteit. Het is voor ons, als hulpverleners, belangrijk om goed te luisteren naar de opvoeder, aan te sluiten en psycho-educatie te bieden waar nodig.
“Kinderen met FASD hebben vaak veel moeite om te leren van ervaringen uit het verleden. Een pleegmoeder zei daarom: ‘vandaag behaalde resultaten zijn geen garantie voor de dag van morgen.’ Zij zorgt voor een meisje wat al 15 jaar lang elke dag vraagt of ze een boterham krijgt. Voor deze kinderen is herhaling en geduld hard nodig. Als je dat snapt, kun je je verwachtingen bijstellen. Deze kinderen zullen altijd brede zorg nodig hebben. Dat vergt veel van opvoeders. Sommige pleegouders zeggen zelfs hun baan ervoor op. Tijdige, passende ondersteuning, erkenning en oordeelvrij luisteren zijn dus heel belangrijk,” vertelt Mariet.
Herkenning van FASD is lastig door moeilijke diagnose
FASD komt zeker niet alleen voor bij kinderen die ouders met een LVB hebben. “Het kan ook bijvoorbeeld een hbo-studente zijn die zwanger raakt. Vaak duurt het tenslotte soms best een tijd voordat je weet dat je zwanger bent. Bovendien kan alcohol zelfs voor de conceptie al invloed hebben. Het is een maatschappelijk probleem en ligt dus niet altijd aan de doelgroep die al in de hulpverlening zit. Maar mensen met een LVB hebben vaak een kleiner netwerk en financieel minder mogelijkheden om dit te dragen. Dat maakt ze nog kwetsbaarder.”
Om te zorgen dat een kind met FASD de juiste hulp en ondersteuning krijgt, is een vroege herkenning belangrijk. De diagnose FASD wordt vaak pas laat gesteld, omdat het kan lijken op een LVB en ADHD. In de praktijk moeten daarom vaak eerst dingen worden uitgesloten voordat je aan een FASD-diagnose toekomt. Dat is niet eenvoudig, want er zijn maar drie volwaardige FAS-poli’s in Nederland die ook nog eens wachtlijsten hebben. Mariet: “Het vroeg vaststellen van FASD is lastig, maar heel belangrijk. ADHD kun je bijvoorbeeld met medicatie behandelen, maar FASD niet. Daarom is het belangrijk om open met ouders te praten over mogelijk alcoholgebruik tijdens de zwangerschap, maar zonder te oordelen. Het gaat tenslotte niet om de schuldvraag, het gaat erom dat we kijken hoe we zo goed mogelijk voor dit kind en voor deze ouders zorgen.”
Signaleringstool helpt bij het herkennen van FASD
Het ligt heel gevoelig om alcoholgebruik tijdens de zwangerschap met ouders te bespreken. Toch is het belangrijk voor het vaststellen van FASD. “De signaleringstool helpt om in gesprek te komen over dit onderwerp. Hierin staan richtlijnen en tips in voor gesprekken met de ouders. Naast tips voor gesprekken staat in de signaleringstool ook informatie over signalen van FASD bij kinderen en jongeren. De tool helpt ons om in het begin van een zorgtraject te onderzoeken of een kind FASD zou kunnen hebben. Juist doordat FASD lastig herkenbaar is en het gevoelig ligt om te bespreken, is het handig om de signaleringstool als een soort checklist te gebruiken. Maar voor een uiteindelijke diagnose blijven altijd specialisten nodig.”
In de zorg is steeds meer aandacht voor FASD. Mariet: “Dat vind ik heel positief. Steeds meer organisaties zijn er actief mee bezig en hebben hierin expertise opgebouwd. Ik zie ook dat het binnen de jeugdzorg meer ingebed raakt. Dat zijn belangrijke ontwikkelingen, want zo kunnen we kinderen met FASD en hun opvoeders beter ondersteunen.”
